Hvordan får man et godt liv med skizofreni?
Hvis du hellere vil lytte end læse, kan du bruge denne afspiller.
Husk at der er links til alle kilderne i teksten.
Det spørgsmål søger Isabella svaret på, på vegne af hendes datter.
Jeg var i dag til et foredrag holdt af Bedre Psykiatri, hvor en kvinde ved navn Isabella fortalte om sin rolle som mor til en datter med paranoid skizofreni. Det var underholdende, rørende og overordnet set bare et rigtig godt oplæg. Hun snakkede om sin nye bog “Skizofreniens Gidsel”, som jeg nu personligt glæder mig til at læse (jeg er ikke sponsoreret, bare fan). Foredraget fik mig til at tænke på en problemstilling, som jeg tit løber ind i for tiden, og som jeg rigtig gerne vil dele nogle synspunkter omkring. Jeg tror det kan være en hjælp for nogle.
Under foredraget fortalte denne mor om, hvordan hun havde ledt vidt og bredt efter de vise ord, der kunne hjælpe. Hun havde været til utallige foredrag og oplæg, læst artikler og bøger, snakket med behandlere i psykiatrien og generelt bare opsøgt viden fra nær og fjern, fra alle der havde professionel viden om skizofreni. Og det er netop dér kernen af problemstillingen er, i min optik. “Professionel viden”, altså folk der er uddannet, som har læst en masse bøger og arbejdet med, eller forsket i, mennesker med skizofreni. Disse mennesker har ikke det svar hun søger.
Med forståelse for, at jeg kommer til at støde mange professionelle i psykiatrien ved at sige dette, så ved de ikke hvordan man får et godt liv med skizofreni. De ved ikke, hvordan man lærer at leve med sine symptomer på en måde, der giver én en følelse af, at have et dejligt liv. De er super kloge og ved langt mere om hjernekemi og psykofarmaka end jeg nogensinde kommer til, og de ved bedst hvilken medicin der hjælper på hvilke symptomer. Men det er som regel der “behandlingen” stopper, eller når sit plateau; med symptombehandlende medicin.
Jeg plejer at sige, at man i psykiatriens øjne er velbehandlet hvis man ikke render rundt og laver ballade, ikke har alvorlige selvmordstanker og ikke jævnligt bliver indlagt. Det er på samme tid både en overdrivelse og en realitet for mange, inklusive mig selv engang. Den eneste behandling man får i “behandlings”psykiatrien er medicin, og måske et enkelt psykoedukation-kursus hvis man er heldig. Men medicin fjerner altså ikke skizofreni. Medicin kan lægge en dæmper på nogle symptomer, men alle ens problematikker er der stadig. De er stadig problemer, og de fylder stadig det hele. Hvis hele ens liv er lort, så er det altså stadig lort selvom man har færre stemmer i hovedet og er mere bedøvet overfor angsten. Det er især stadig lort, hvis man begynder at tage 5 kg om måneden og ikke kan sove om natten, som er super hyppige bivirkninger af den slags medicin.
Jeg var bruger i psykiatrien i mange år, og nåede at møde mange andre mennesker med skizofreni. Nogle gange føles det som om, at jeg har mødt alle med skizofreni i Odense. Det har jeg naturligvis ikke, men jeg har mødt rigtig mange, og mange af dem er gode venner i dag. Vi kan næsten alle blive enige om, at det eneste vi fik ud af vores tid i behandlingspsykiatrien var symptombehandling. Dem der er kommet ud på den anden side og lever et rart liv, fandt ikke svaret eller løsningen hos psykiateren. Symptombehandlingen kan have været et vigtigt skridt til, at finde overskud til at arbejde med sig selv, men det er dét arbejde, der har gjort livet rart. Det får man bare ikke at vide af sin psykiater, eller sin sygeplejerske, eller sin kontaktperson.
Men det er selvfølgelig også utrolig ubrugeligt at skrive, at det er arbejdet med sig selv, der gør den store forskel. Hvad betyder det? Hvilken slags arbejde? Hvordan går man i gang? Hvor starter man? Hvad hvis man er for dårlig til at børste sine tænder eller binde sine snørebånd, hvordan skal man så finde overskud til noget så omstændigt, som at arbejde med sig selv? Især når man ikke engang får at vide af sin behandler, at det er en mulighed.
Jeg har heller ikke svaret. Jeg skal nok skrive om hvordan jeg selv gjorde det, stadig gør det, og om hvordan andre gør det. Men det ville ikke hjælpe nogen lige nu. Dette opslag handler om, at det kræver en kæmpe rejse i ens eget sind – ens eget forvirrende, forstyrrende og modvillige sind, for at få et rart liv med skizofreni. Den rejse har en psykiater ikke læst noget om i nogle af sine tunge bøger. Han har sikkert også kun sjældent hørt om den fra sine patienter. Jeg har ihvertfald aldrig selv haft den samtale med min gamle psykiater, og har aldrig hørt det nævnt når jeg har været bisidder for andre. Så hvordan skal han kunne fortælle Isabella, hvordan hun kan hjælpe sin datter til at få et rart liv? Hvordan skal nogen, som ikke selv har gået gennem den rejse, kunne give Isabella svaret? En person som bare står op og tager på job hver dag, som snildt binder sine snørebånd og børster sine tænder hver dag, ved intet om hvordan det føles at have skizofreni. De kan læse om det, snakke om det, men de vil aldrig rigtigt kunne forstå.
Isabella skal snakke med mennesker, som er kommet ud på den anden side af skizofrenien, hvis hun vil finde det guldkorn hun leder efter. Hun skal naturligvis også snakke med sin datters behandler, og tage imod den hjælp de tilbyder, men guldkornet finder hun ikke i sin læsning af rapporter, studier og statistikker. Tal og teori er ligegyldigt, det handler om hvad der foregår inde i netop hendes datter.
Jeg foreslog også dette for Isabella. Hun svarede, at når hun snakker med de mennesker, så handler det altid om recovery, og at hendes datter slet ikke er klar til recovery. Hun skal først lave discovery, før hun overhovedet kan tænke på recovery. Det synes faktisk jeg var en mega god formulering. Virkelig fedt sagt, men jeg er bare ikke helt enig.
Jeg skynder mig lige at anerkende, at jeg ikke ved noget som helst om deres familie eller situation, så alt hvad jeg siger kan selvfølgelig være fuldstændig forkert. Hvad skal jeg også blande mig for? Dette opslag skriver jeg dog ikke for at blande mig, men for at få mit budskab ud til nogle mennesker, som har brug for at høre de her ting. Isabella er blot eksemplet.
Der blev snakket rigtig meget om, hvad de gør for at takle skizofrenien i hverdagen. Hvad mor og far gør, og hvad datter gør. Humor blev brugt som et eksempel. Når der kommer voldsomme tanker, så bliver de italesat og der bliver lavet lidt sjov med det. En rigtig fin taktik, som er et rigtig godt eksempel på et skridt i en recovery. Datteren har lært at takle nogle af sine tankeforstyrrelser, nogle af sine kropsforstyrrelser, og at grine af sine impulser. Alle sammen perfekte eksempler på, hvordan man lærer at have et rart liv med skizofreni. Man bliver aldrig “normal”, der vil altid være forstyrrelser og dårlige dage, men man kan lære at takle forstyrrelserne på en måde, hvor de ikke fylder på en negativ måde, men i stedet bare er en del af hverdagen. Isabellas datter har bestemt lang vej endnu, og skal helt sikkert ud i en masse discovery omkring, hvordan recovery kunne se ud for hende, men hun har allerede startet sin rejse.
Her kommer jeg måske til at modsige mig selv lidt, fordi jeg vil gerne sige, at Isabella allerede har fundet guldkornet. Alle de ting hun gør for at støtte og rumme sin datter i hverdagen, er svaret. Hun kan ikke fikse sin datter, hun kan ikke gøre hende rask eller tage hendes problemer fra hende, den løsning findes ikke. Til gengæld kan hun hjælpe sin datter til, at lære at have det rart i hverdagen, at værdsætte livet, trods skizofrenien. At acceptere de dårlige dage og perioder, og have fokus på de gode dage og perioder. Det er nøglen til et rart liv, og ud fra hvad der blev fortalt til foredraget, så gør Isabella det helt fantastisk godt. Hun er tydeligvis en kæmpe rollemodel for sin datter, og ærlig talt en rollemodel for mig som bonusfar til et sårbart barn. Jeg glæder mig til at læse hendes bog, og vise den stolt frem på bogreolen.
Dét, er mit budskab til alle, der gerne vil hjælpe deres pårørende. Tag endelig imod hjælp fra psykiatrien, det er selvfølgelig vigtigt. Medicinen kan være et stort første skridt i den rigtige retning, men det er kun ét skridt. Der skal meget andet til, og psykiatrien kommer ikke med ret mange af svarene. Ræk ud til mennesker som selv har været igennem systemet og dårligdommen, lær af deres erfaringer og brug dem som inspiration til at finde ud af, hvad man selv kan gøre.
Vigtigst af alt så lyt til dem når de fortæller, at man kan have et rigtig dejligt liv, selv når det i andres øjne må være forfærdeligt. Der er ikke mange mennesker der ville ønske sig mit liv, men jeg elsker mit liv og ville ikke bytte det med nogen. I min erfaring er sorgen over dårligdommen langt større i de pårørende, end i den syge selv. Mange jeg kender var lettede over at få deres diagnoser, mens deres pårørende ofte oplevede sorg. Det er også derfor vi som pårørende bliver ved med at lede efter guldkornet der kan fikse det hele; men det kan ikke fikses, og det er okay. Livet skal nok blive dejligt alligevel, hvis man blot hjælper hvor man kan, støtter dem og elsker dem <3
Tak til
Isabella
Image by Freepik
